Jak walczył Dominik

Dziś zachęcam do przeczytania historii Doroty i jej małego synka, Dominika.
Opowieść bardzo długa, ale pokazująca, że konflikt to nie wszystko, że dziecko i mama muszą czasem zmierzyć się z wieloma innymi wyrokami.
Historia głęboko poruszająca. Dominiko, jak to dobrze, że dostaliście siły, aby to wszystko przetrwać! Dziękuję Ci za wszystko, co napisałaś

 

W pierwszej ciąży konfliktowej wystąpiły już przeciwciała, dlatego nie podano mi immunoglobuliny, synek ma już 4,5 roku, przechodził silną żółtaczkę, transfuzja po porodzie nie była potrzebna, jest zdrowy.

historia drugiej ciąży zaczęła się w 18 tygodniu ciąży,mam gdupę krwi A-, mąz B+,już wcześniej miałam zbadany odczyn Coombsa, posiadałam przeciwciała anty D (miano 64),C (miano 1),E (miano1) trafiłam do szpitala w Białymstoku, moja dr prowadząca chciała żeby wysłali mnie na Starynkiewicza w celu wkłucia i sprawdzenia hemoglobiny u dziecka, niestety ordynator stwierdził że nie ma potrzeby bo nie ma obrzęku płodu, w tamtym czasie nie wiedziałam dużo o konflikcie,nie wiedziałam że może być aż tak źle. 

czułam się świetnie,pracowałam, 6 listopada 2014r miałam wyznaczone usg więc poszłam przy okazji do dr odebrać wyiki zrobione kilka dni wcześniej, w tym odczyn Coombsa, miano anty D podskoczyło do 512. C do 4, E do 2,zamiast na usg trafiłam do szpitala w Białymstoku, byłam w 25 tygodniu ciąży i pamiętam ten horror jak dziś, usg wykazało całkowity obrzęk płodu i łożyska,stan krytyczny,podano mi jedną dawkę sterydów na rozwinięcie płuc u dziecka i powiedziano, żebym się modliła, aby dziecko przeżyło. Tego samego dnia przewieziono mnie do Warszawy na Starynkiewicza,następnego dnia miałam pierwszą transfuzję dopłodową, hemoglobina dziecka 3,4, stan krytyczny całkowity obrzęk większy niż dzień wcześniej,kolejna transfuzja za tydzień hemoglobina 3,3 kolejna za cztery dni hgb 4,9, kolejna za tydzień hgb 6,8 kolejna po tygodniu hgb 5,9 kolejna za tydzień hgb 14,3, w między czasie oznaczono DNA Parwowirusa wynik ujemny, obrzęk dziecka i łożyska ustąpił, stwierdzono wentrikulomegalię (wodogłowie). wróciłam do domu na kilka dni, kolejna transfuzja po 7 dniach hgb 12,1, wróciłam do domu na święta Bożego Narodzenia, jeździłam na ktg co dwa dni do Białegostoku, 5 stycznia powrót do Warszawy na Starynkiewicza, kolejna transfuzja ósma z kolei hgb 9,8 po 2,5 tygodnia, podano mi 3 dawki sterydów i w 35 tygodniu ciąży 16 stycznia 2015r zdecydowano wykonać cięcie cesarskie z powodu słabego ktg ,znikome ruchy dziecka. synek 2710g 49cm 10/10pkt, wydolny oddechowo trafił do inkubatora, wkłucie centralne w celu podania immunoglobulin i antybiotyków, fototerapia 7 dni, karmiony sondą, drżenie kończyn, wodogłowie, ubytki istoty białej mózgu, dr prowadząca maluszka mówiła że prawdopodobnie dziecko nie będzie potrafiło ssać i połykać (myliła się).pierwsza transfuzja uzupełniająca w 2 dobie życia hgb 9,3.w między czasie wykonano 3 badania na mukowiscydozę i fenyloketonurię, podwyższone miana aminokwasów wyniki wysyłali do Instytutu. przepłakałam wiele dni i nocy pokarm zanikał mi kilka razy ale ściągałam co 3 godziny i nosiłam dla maluszka, po 10 dniach próbowaliśmy karmić piersią i butelką zaczynaliśmy od 10ml z powodu wcześniejszego wkłucia, w między czasie wykonano kilka badań usg i okulistycznych, potwierdzano wodogłowie i ubytki mózgu, objaw zachodzącego słońca oczu i oczopląs, po 2 tygodniach kolejna transfuzja uzupełniająca przy hgb 8,8. po miesiącu przewieziono nas do Centrum Zdrowia Dziecka w celu rezonansu główki, wodogłowie nieduże,nieaktywne, liczne drobne ubytki istoty białej mózgu, powiększona przestrzeń płynowa między mózgiem a czaszką, zmiany zanikowe w robaku móżdżku. po kilku dniach przewieziono nas do Instytutu Matki i Dziecka gdyż potwierdzono podwyższone miana aminokwasów i z podejrzeniem homostynurii (ryzyko zachorowań 1/100tys przypadków). spędziliśmy tam 2 tygodnie wykonano próby w kierunku tej choroby, synek nie odpowiadał na leczenie witaminą B6 dlatego wprowadzono dietę z eliminacją metioniny, wykonano kolejną transfuzję krwi. przewieziono nas do oddziału hematologii w Białymstoku wyszliśmy do domu 5 marca, wracaliśmy co dwa tygodnie na transfuzje z hgb ok 8, łącznie wykonano 7 transfuzji po porodzie, zbadano szpik u dziecka, nadal jesteśmy na diecie z podejrzeniem homocystynurii klasycznej pomimo że wyniki DNA wykluczyły tą chorobę mały miał podwyższone miana. jesteśmy 6 tygodni po ostatniej transfuzji hgb 10,7 super nareszcie u małego moje przeciwciała obumarły, wodogłowie jest stabilne, rozwija się prawidłowo, stosujemy dietę z mleka i zupek warzywnych bez mięsa i ryb. oczopląs jest mniejszy, objaw zachodzącego słońca ustąpił.

Dominik ma dziś 5 miesięcy śmieje się i gaworzy, problemy z krwią mamy już za sobą, zostało wodogłowie, oczopląs i homocystynuria. co miesiąc jeździmy do Instytutu na wyniki aminokwasów, chodzimy na rehabilitację z powodu wzmożonego napięcia, dzielnie walczyliśmy i walczymy dalej. Dziękuję wszystkim lekarzom i pielęgniarkom z każdego szpitala, dzięki nim mam dziś Dominiczka w domu. 

Dodaj komentarz

Twój adres email nie zostanie opublikowany. Pola, których wypełnienie jest wymagane, są oznaczone symbolem *