Historia malutkiej Mai

Dziś specjalnie dla Was, historia Dominiki i Mai. Długa, bo bardzo dużo się wydarzyło. Przeczytajcie koniecznie – historia jest poruszająca.
Dominiko, wielkie dzięki za to , co napisałaś!!!

To była moja druga ciąża. Aby móc wszystko dokładnie zrozumieć napiszę parę słów o pierwszej. Pierwsza równie ciężka zakończyła się stanem przedrzucawkowym/ gestozą ( wysokie ciśnienie, duży białkomocz, opuchlizna całego ciała) . W konsekwencji czego poprzez cesarskie cięcie przyszła na świat Amelka w 34 tygodniu z wagą 1600- miała cechy hipotrofii, zamartwice umiarkowaną, problemy z oddychaniem, transfuzję uzupełniającą- z racji silnej anemizacji. Przebywała w inkubatorze około miesiąca. Zaraz po powrocie do domu okazało się, że mała ma przepuklinę pachwinową i uwięźnięty jajnik. W 8 tygodniu życia przeszła operację, która się pomyśle zakończyła. Był to dla nas jednak bardzo ciężki czas. Mogę powiedzieć, że dopiero gdy Amelka skończyła pół roku, tak naprawdę odetchnęliśmy. Mogłabym sporo pisać na ten temat, ale chciałabym skupić się w dużej mierze na konflikcie serologicznym, który pojawił się w drugiej ciąży.

Po pierwszym porodzie bardzo bałam się kolejnej ciąży…. Bałam się, że znowu pojawi się gestoza. Wiedziałam, że mam 50 %. Chciałam zdrowego dziecka, które będę mogła karmić piersią, z którym wrócę do domu po 4 dniach:) Nie sądziłam jednak, że to inny powód przesądzi o losach mojego dziecka. Mam grupę krwi B rh-, mój mąż Brh+. Jak się później okazało, jego fenotyp jest dominujący- oznacza to, że każde dziecko odziedziczy po nim plusik ( LITERKA TUTAJ NIE MA ZNACZENIA) Po pierwszej cesarce dostałam immunoglobulinę ( nie wiem jednak jaką dawkę bo nie mam tego nigdzie zapisanego, nawet w wypisie ze szpitala). Byłam przewożona do dziecka, do innego szpitala i pamiętam jak dzisiaj, iż specjalnie dla mnie była zamawiana. Dawka była albo za mała, albo po prostu w niczym nie pomogła. Z tego co się zdążyłam zorientować w Polsce bardzo się oszczędza na tym zbawiennym zastrzyku. W Anglii kobieta już w 28 tygodniu dostaje zastrzyk, jeśli odczyn coombsa wyjdzie ujemny. Gdy zaszłam w drugą ciążę mieszkałam w Anglii, przylatywałam co jakiś czas do Polski bo kończyłam wówczas studia. Gdy odczyn coombsa wyszedł mi dodatni, moja pani doktor prowadząca stwierdziła, że to na pewno błąd w laboratorium. Mówiła, że to niemożliwe skoro otrzymałam zastrzyk z immunoglobuliną. Jak się później okazało, myliła się. Próbka krwi została wysłana do RCKiK w Krakowie ( za co oczywiście musiałam zapłacić około 200zł). Określono ponownie moją grupę krwi oraz obecność przeciwciał z układu rh,miano 1:8. Bardzo się wystraszyłam tym. Zaczęłam wertować siec w poszukiwaniu jakichkolwiek informacji na ten temat… Byłam przerażona tym bardziej, że miałam studia na głowie, roczne dziecko, życie za granicą, no i oczywiści ryzyko kolejnej gestozy. Zmieniłam lekarza na „lepszego” w moich stronach. Trafiłam wówczas na forum, które poświęcone jest wyłącznie konfliktom serologicznym. Zaczęłam czytać… nic nie rozumiałam z tego. Znalazłam tam kontakt do Profesora Mirosława Wielgosia ( przecudownego człowieka i lekarza). Wyczytałam tam, że świetnym specjalistą oraz jako jedyny odpisuje ma maile ( co mnie trochę zdziwiło, gdyż lekarze nie mają tego w zwyczaju) Napisałam o swojej sytuacji, o wynikach. Uspokoił mnie, napisał o dalszym postępowaniu ( kontrola miana co 4 tyg, jeśli wzrośnie do 1:32 to konieczne będzie badanie przepływów w tętnicy środkowej mózgu dziecka / za pomocą usg/) W ten sposób można stwierdzić na ile rozwinięta jest anemia u dziecka. Jeśli przepływy są powyżej 1.5 MoM konieczne jest wykonanie transfuzji dopłodowej.
Wracając do mojego lekarza prowadzącego- zrobił w tym czasie usg genetyczne, wszystko ok. Uspokoił mnie trochę, mówił że miano jest małe i na pewno w Anglii sobie z tym poradzą. W Końcu Anglia jako pierwsza zaczęła leczyć rozwinięte konflikty serologiczne. Proszę nie mylić z niezgodnością serologiczną bo to całkiem coś innego ( wkurzają mnie komentarze typu- ” A ja też miałam konflikt i nic się nie stało” To są brednie moherowych beretów. Przepraszam za kolokwializm:) Jeśli matka ma grupę krwi z minusem a ojciec dziecka z plusem to nie jest to konflikt serologiczny. JEST TO NIEZGODNOŚĆ SEROLOGICZNA- KTÓRA NICZYM NIE GROZI JAK TO SIĘ POWSZECHNIE MÓWI. Konflikt pojawia się wówczas, gdy doszło do immunizacji- matka dziecka zaczęła wytwarzać przeciwciała przeciwko krwi dziecka. Dzieje się tak głownie po poronieniu, po porodzie gdy nie otrzyma się immunoglobuliny. Dlatego tak ważne jest, aby każda kobieta ciężarna miała tego świadomość. Bardzo rzadko się zdarza, aby konflikt wytworzył się po podaniu zastrzyku- jednak jest to możliwe, czego jestem dowodem. Lekarze bagatelizują konflikty. W Polsce jedyną placówką, która leczy dzieci z ciąż konfliktowych, jeszcze w łonie mamy jest Warszawa, ale o tym później. Jak już wcześniej wspomniałam po zapewnieniach mojego lekarza wróciłam do Anglii. Spokojnie skończyłam studia. W Anglii jest trochę inna polityka jeśli chodzi o prowadzenie ciąż. Tam ciąże prowadzi położna, wykonuje się jedynie standardowe badania- typu morfologia, badanie moczu, 2 usg. Jeśli wszystko „ich” zdaniem jest ok kobieta nawet nie widzi lekarza. Nie interesują ich obawy pacjentki. Liczy się natura:) Może i są krajem wysokorozwiniętym, ale ciąże prowadzą beznadziejnie. Fakt miałam ” nad sobą” konsultanta, lekarza który nawet studiował w Polsce, co 4 tygodnie miałam sprawdzany poziom przeciwciał. W jego opinii wszystko było ok. Jednak nie w mojej… Około 28 tygodnia zaczęłam się dziwnie czuć, ruchy dziecka jakby osłabły. Był to dla mnie sygnał,że coś jest nie tak. Oczywiście mój konsultant śmiał mi się w twarz mówiąc, że jestem młoda i histeryzuje. Nie była to histeria. Nie chciał też słyszeć o kolejnej cesarce, mówił że mam rodzic naturalnie i koniec. Nie zgodziłam się. Powiedziałam, że nie urodzę po pierwszej cesarce, bałam się że pęknie blizna. Miałam racje bo jak się później okazało w badaniu usg jest bardzo cienka. Musiałam wrócić do Polski….Była to trudna decyzja. Samolot odpadał bo byłam w wysokiej ciąży… Mąż zdecydował, że odwiezie mnie samochodem. Jechaliśmy około 30 godzin… ja w ciąży i do tego roczne dziecko. KATORGA. Była to jednak jedna z najmądrzejszych decyzji w moim życiu. Wróciłam do lekarza prowadzącego. Ten skierował mnie na konsultację do szpitala Uniwersyteckiego w Krakowie na Ul. Kopernika. Sprawdzono poziom przeciwciał 1:128 Proszę pamiętać, że RCKiK nie robi określeń ilościowych w Warszawie na Chocimskiej krakowskie 1:128 to 1: 1024. Położyli mnie na oddziale, sprawdzali przepływy. Było to dosyć dziwne bo bardzo się różniły od siebie. W jednym dniu 1.4 w drugim 1.2 nawet 1.1 Napisałam o tym profesorowi Wielgosiowi. Byłam z nim w stałym kontakcie mailowym. Stwierdził, że jest to niemożliwe i zaproponował mi przyjęcie do Warszawy do szpitala na Starynkiewicza. Nie musiałam się długo zastanawiać. Bałam się o swoje dziecko. No i pojechałam. Zostałam ciepło przyjęta pomimo tego, że nie miałam nawet skierowania.Pan profesor nawet nie wiedział jak wyglądam:) To był dla mnie horror, dziecko maleńkie z dziadkami… my z Krakowa do Warszawy. Zapomniałam napisać, że wypisałam się z Krakowa na własne żądanie. Nie miałam zamiaru być dłużej królikiem doświadczalnym. Nie wiedziałam co mnie czeka w warszawie. Zaufałam instynktowi, który kolejny raz mnie nie zawiódł. Na izbie przyjęć był taki młody pan doktor, do dzisiaj nie pamiętam jak miał na nazwisko. Zadzwonił po Pana doktora Bartkowiaka. Zrobił przepływ (1.4 MoM) położył mnie na oddział w celu kontroli przepływów. Niewiele poniżej 1.5 Był to już 32 tydzień. Ze względu na to, że brałam aspirynę 75 ( jako profilaktykę przed kolejną gestozą) musiałam zostać wypisana do domu na tydzień. Nie mogli zrobić transfuzji, mogło by dojść do krwotoku… zbyt duże ryzyko. Poza tym transfuzje wykonuje się do 34 tygodnia, później bezpieczniej jest zakończyć ciąże. Im większa ciąża tym większe ryzyko. Przepływy wykonywało kilku lekarzy ( im. dr Kozłowski, Pani dr Nicol Sochacki-Wójcicka, dr Katarzyna Kosińska-Kaczyńska) Gdy wróciłam ponownie na oddział przepływy było dużo gorsze, około 1.7. Przyjęto mnie w poniedziałek, zamówiono krew, w środę miałam transfuzję dopłodową. Bardzo się bałam, gdyż miałam świadomość zagrożenia. Wiedziałam, że będzie to wyzwanie tym, bardziej, że miałam łożysko na tylnej ścianie. W tym dniu były zaplanowane trzy transfuzję. Ja oczywiście zostałam na deser z racji tego, że pierwsza transfuzja, wysoka ciąża i łożyska ulokowane mniej korzystnie. Musiałam być na czczo…dostałam relanium na uspokojenie. Około 11 Pani Ania przyszła po mnie:/ zjechałam windą na dół. Tam już czekano na mnie… Zabieg wykonywał dr Węgrzyn w asyście dr Kozłowskiego. Położyłam się na zielonym łóżku:) zaczęto wtedy szukać najdogodniejszej pozycji, miejsca wkłucia itd. Przyjęłam jakąś dziwną pozycję… miałam zamknąć oczy ( żebym nie zemdlała gdy zobaczę igle, wkłucie, no i oczywiście żebym odruchowo się nie poruszyła) Umyto brzuszek, znieczulono miejsce wkłucia, później usłyszałam. ” A teraz poczuje Pani mało przyjemnie ukłucie. Byłam przerażona… Faktycznie było mało przyjemnie. Chyba nawet nie wkłucie, tylko poruszanie igłą. Miałam wrażenie, jakbym miała jakiś drut w brzuchu. Pobrano krew dziecka, zbadano hemoglobinę. Była poniżej 8, co ich zdaniem było fatalnym wynikiem ( dla każdego miesiąca mają jakieś tam normy) Zaplanowano, że dzidziuś dostanie 80 ml picia:) Niestety po podaniu 38 ml igła się wykuła, zabolało mnie coś tam w środku… „No niestety musimy powtórzyć transfuzję za tydzień”. Zawieziono mnie do sali, podpięto pod ktg, dostałam skurczy… silnych bardzo. Później to już tylko no-spy leciały, ale udało się wszystko wyhamować. Na obchodzie dowiedziałam się, że do domu już w całości nie wyjdę… mieli zdecydować co ze mną zrobić. Zapomniałam napisać, że dwa tygodnie wcześniej miałam kontakt z bratem chorym na ospę ( zaledwie parę minut) Leżałam w pojedynczej sali, gdybym się przypadkiem rozchorowała (ospy nie przechodziłam) Widocznie miałam za mało zmartwień skoro jeszcze musiałam użerać się z myślą o ewentualnej ospie:( W piątek miałam bardzo miłych gości. Do mojej sali zawitał Pan profesor Wielgoś oraz Pani ordynator Bomba. Pan profesor jak zwykle pełen optymizmu, uśmiechu. Powiedział, że bardzo długo zastanawiali się co dalej robić ze mną…doszli do wniosku, ze najlepiej będzie zakończyć ciąże. Dzidziuś ważył około 2 kg. Nie chcieli ryzykować kolejnej transfuzji tym bardziej że zbliżał się koniec 34 tygodnia. Pan profesor zaplanował cesarskie cięcie na poniedziałek- powiedział, że osobiście je wykona. Byłam przerażona… nie miałam nawet torby dla dziecka. I do tego myśl o kolejnym wcześniaku… no ale co miałam zrobić:( a co z ospą????? przecież okres wylęgania choroby jeszcze trwał??? Profesor uspokoił mnie… Ospa jest najgroźniejsza gdy pojawi się 2 dni przed i 5 dni po porodzie. Zadzwoniłam do męża. Cały weekend się zamartwiałam jak to będzie… Miałam w niedziele miłego gościa-Julkę, która przyniosła mi ostatniego kebaba:) Bardzo dziękuje Julko:) W poniedziałek miał przyjechać mój mąż z ubrankami i potrzebnymi rzeczami. Miałam mieć wykonaną cesarkę jako druga, ale już o 8.30 zostałam poproszona na blok. Otrzymałam znieczulenie w kręgosłup ( nie bolało, było mi po nim trochę słabo i miałam nudności). Cesarkę wykonywał Pan profesor w asyście Pani doktor ( zapomniałam nazwiska) Był uśmiechnięty, jak zwykle:) żartował:) podnosił mnie bardzo na duchu. Po kilku minutach usłyszałam płacz i zobaczyłam swoją córeczkę… maleństwo było białe jak ściana…. z powodu silnej anemii, wystraszyłam się. Maja dostała 9 pkt w skali Apgar, oddychała samodzielnie, ważyła 2190:) Przyłożyli ją do mojego policzka na parę sekund, a potem od razu trafiła do inkubatora na naświetlanie. W tym samym dniu zaczęłam już chodzić, wiedziałam że muszę szybko wrócić do formy. W końcu mam już dwójkę dzieci:) Bilirubina była wysoka dlatego w poniedziałku na wtorek, czyli jeszcze w pierwszej dobie życia przeprowadzono Mai transfuzję wymienną  ( poprzez cewnik w pępusiu) Dostała też immunoglobulinę przeciwko ospie wietrznej, wzwB oraz jedną zwiększająca odporność( nie pamiętam nazwy), została również zaszczepiona przeciwko wzw B ( ryzyko zakażenia ze względu na cewnik). Jest to jedyna i ostatnia szczepionka naszej córeczki. Prowadzącą córeczki była dr Borek, kompetentna lekarka, ale z humorami:) Wszystkie wyniki się normowały, trwała fototerapia, przeprowadzono transfuzję uzupełniającą, usg wykazało wylew do mózgu I stopnia, zmartwiłam się…
Miałam leżeć na oddziale około tygodnia, dopóki nie wypiszą Mai… Ściągałam pokarm laktatorem i zanosiłam córce. Nie było mowy o karmieniu piersią, była zbyt słaba. W czwartej dobie próbowała przystawić ją do piersi, bezskutecznie…Przyszedł do mnie nawet profesor zapytać jak się czuje. Rozmawiał z neonatologami na temat mojej córeczki. Po południu zobaczyłam na swojej skórze kilka różowych kropek. Zawołałam położna, ospa… cholera jasna!!!! musiałam opuścić niezwłocznie szpital… Ale jak?????????zostawić dziecko???? maż 400 km ode mnie???Amelka razem z nim….zaczęły się schody. Przyjechał po mnie, zabrał mnie do domu. Maja została na dwa tygodnie sama w szpitalu:(:(:( Nie było mowy o tym, aby zatrzymać się w warszawie…tak czy tak nie mogłam widywać się z Mają, dla jej dobra. Codzienne dzwoniłam do Pani dr Borek, pytałam jak czuje się córka. Było mi bardzo ciężko…. czułam się fatalnie, jakby ktoś wyrwał mi serce. Co ze mnie za matka???! Gdy sobie o tym przypomnę mam oczy pełne łez… Musiałam też zając się Amelką, ona przecież też mnie potrzebowała… na teściową nie mogłam liczyć, musiałam wziasc się w garść. Eh… i tutaj kolejny problem. Amelka nie przechodziła ospy, maż chyba też nie… no i co teraz robić? gdzie przywieść Maje???? Określiliśmy mężowi ilość przeciwciał przeciwko ospie wietrznej. Okazało się, że przechodził ospę (ufffff) Było jeszcze ryzyko rozwoju półpaśca… jakaś paranoja. Miałam jechać do rodziców z Mają, a maż zostac u teściów z Amelką dopóki nie minie jej okres wylegania choroby i dopóki nie wyzdrowieje. Niestety dzień przed odebraniem Mai mój brat złapał rotawirusa… nie mogłam jechać do rodziców!!! myślałam, że wyjdę z siebie…Był okres przedświąteczny. Udało się znalesc domek całoroczny do wynajęcia. Po powrocie z warszawy mąż zawiózł mnie tam z Mają… a on sam został z Amelką u Teściów. U teściów też nie mogłam przebywać bo jeden z domowników nie przechodził ospy i mógł w każdej chwili się rozchorować i zarazić malutką. Wiadomo ospa jest niebezpieczna dla noworodków…musiałam zachować wszelkie środki ostrożności. Spędziłam tam święta, było mi ciężko bo nie widziałam się z Amelką. Nie układały nam się również relacje z teściową. Byłam rozgoryczona…. Po dwóch tygodniach wynajęliśmy domek i przenieśliśmy się już wszyscy razem- Ja, mąż, Amelka i mała Maja. Amelka na szczęście się nie rozchorowała….:)
Później już tylko multum konsultacji ( neonantolog, okulista, hematolog, ortopeda, audiolog neurolog itd- jak każdy wcześniak) Wszystko ok, oczka zdrowe, uszka też! W 3 miesiącu miała duży spadek hemoglobiny, bałam się bo zapowiadała się kolejna transfuzja… ale HG nie spadła poniżej 8. Udało się!!! Neurologicznie wszystko ok, usg główki też… po wylewie pozostała mała torbielka która się już wchłonęła. Rozwija się prawidłowo, ma jednak alergie pokarmową. Panel wykazał alergie na marchew i orzech ziemny, miała silne kolki. Teraz będziemy zmieniać mleczko z Bebilonu Pepti 1 na Bebilon 2 Ha. Maja rośnie zdrowo, rozwija się super, nie choruje…Pokarm sciągałam do 4 miesiąca życia, dłużej nie dałam rady. Dostaje codzienne 3 ml oleju lnianego aby uzupełnić porcje kwasów tłuszczowych, witaminkę d3 ( oczywiście vigantol). Proszę pamiętać, że suplementy bez recepty nie mają w składzie opisywanej zawartości witaminy d3, tylko leki na receptę mają sprawdzony skład. Devikap albo vigantol, nic innego:) Nie jest szczepiona, Amelka miała NOP ( niepożadamny odczyn poszczepienny), od tej pory nie szczepię dzieci…Ale to temat na inny dzień.
Historia ta jest bardzo skomplikowana… pisana długo, może być trochę chaotyczna, za co przepraszam. Pisze ją na angielskim laptopie, który może poprawiać mi niektóre wyrazy, stad przepraszam za ewentualne błędy…

Gdyby któraś mama miałam jakieś pytania dotyczące konfliktu serologicznego, ewentualnie gestozy, ciąży,dzieci – chętnie odpowiem… nie jestem ekspertem ani tym bardziej lekarzem. Na podstawie własnych doświadczeń być może będę mogła pomóc. Proszę pamiętać, że każda ciąża przebiega inaczej. Proszę się nie zrażać tym co napisałam. Przygotować na to,że będzie ciężko ( w końcu nikt nie mówił, że życie jest łatwe). Liczy się jednak finał i happy end:):):)

Dziękuję wszystkim ludziom dobrego serca, w szczególności Panu profesorowi M. Wielgosiowi, lekarzom pracującym w szpitalu w Warszawie przy placu Starynkiewicza, rodzinie, znajomym, osobom z forum, Julce za wsparcie, ciepłe słowa:) Niech Wam Bóg stokrotnie wynagrodzi:*

Pozdrawienia!
Dominika

Dodaj komentarz

Twój adres email nie zostanie opublikowany. Pola, których wypełnienie jest wymagane, są oznaczone symbolem *