Mój konflikt Kell

Konflikt serologiczny w układzie Kell… Hmm.. kiedyś brzmiało mi to bardzo dziwnie jakaś abstrakcja, teraz już nie…

Pierwszą dwójkę urodziłam „książkowo” o czasie, naturalnie, wszytko ok. Chodziłam do doktor która robiła podstawowe badania: mocz , morfologia, krzywa cukrowa oraz 3 usg w czasie całej ciąży i to wszytko. Była miła sympatyczna ja się czułam ok wiec czego chcieć więcej. Jednak w 3 ciąży nadarzyła się okazja zmiana lekarza który serwował wszystkie badania za darmo wiec skorzystałam. Wszystko szło dobrze do 16 tygodnia ciąży gdy dostałam skierowanie na badanie przeciwciał. Byłam zdziwiona tym badaniem ale jak kazał to trzeba zrobić. Wynik badania: miano 16 w układzie Kell. Od razu zadzwoniłam do poradni co robić z takim wynikiem. Usłyszałam spokojnie nic się nie dzieje przyjść na umówią wizytę za 3 tygodnie czyli w 19 tygodniu ciąży. Już czułam ze cos jest nie tak w brzuchu jakby się „przewalało” odczuwałam już pierwsze ruchy w 17 tygodniu , a potem one ustały i nic. O wszystkich niepokojach powiedziałam lekarzowi prosząc o usg ale mnie zbył stwierdził ze nie ma takiej potrzeby bo w badaniu wszystko jest dobrze. Wyniki będziemy  obserwować i kontrolować a za 3 tygodnie jak przyjdę zrobimy połówkowe. No cóż nie pozostało mi nic innego jak się do tego dostosować. Ale czułam niepokój że nadal coś jest nie tak. W końcu to była moja 3 ciąża w niedużych odstępach czasowych ( córka 3 latka a syn miał 8 miesięcy jak zaszłam w 3 ciąże ) wiec już znałam ten stan .
W końcu w 20 tygodniu zgłosiłam się do szpitala że nie czuje ruchów trochę potraktowali mnie na początku jak wariatkę która panikuje z powodu braku ruchów w 20 tygodniu !! Ale co nie mieli innego wyjścia musieli mnie zbadać i zrobić usg i wtedy zong!!! Już było po wszystkim córeczka już nie żyła. Zostałam przyjęta na oddział w celu urodzenia. Cały ten horror trwał 4 dni dostawałam tabletki, kroplówki, czopki na wywołanie porodu. Mój organizm długo się bronił przed wczesnym porodem bo w badaniu było super żadnych krwawień, szyjka zamknięta. Wszystko tak jak powinno być…tak się wszystkim lekarzom podczas badania wydawało. Tereska urodziła się siłami natury w 21 tygodniu ważyła 250g i 18cm dł  dla mnie była śliczna….Opis jak otrzymała był „obumarcie niewiadomego pochodzenia” lekarz powiedział przyczyn tysiące może wada genetyczna… nie ma czym się martwic zdarza się tak. Mamy wspaniała dwójkę , parkę wystarczy…. ( jakie to płytkie gadanie). Po powrocie do domu zaczęłam drążyć wiedziałam, czułam ze tu cos musi być z tymi przeciwciałami….

Po dwóch miesiącach od pochowania Tereski byłam w kolejnej ciąży. Szukałam szukałam i znazłam. W 7 tygodniu ciąży zadzwoniłam (do dziś nie umiem odnaleźć i powiedzieć jak znalazłam nr telefonu) konkretnej jednostki zajmującą się konfliktem serologicznym zadzwoniłam opowiedziałam moja historie z Tereska (rozmawiałam z panią chyba z 20 min) pani była bardzo sympatyczna i życzliwa i ona pokierowała  mnie do Instytutu hematologii i transfuzjologii w Warszawie. Podała nr telefonu nazwisko lekarza itd. W 9 tygodniu ciąży pojawiłam się u pani dr Kopeć – hematolog kobiet ciężarnych. Potrzebowałam potwierdzenie tego do czego sama doszłam. A wiec pierwsze dziecko córka odziedziczyła antygen K po tacie tzn K+, a syn drugie dziecko K- czyli mój antygen. Wiadomo ze podczas porodu jest wręcz nie możliwe by krew matki nie złączyła się z krwią dziecka a żeby doszło do konfliktu wystarczy 0,01ml krwi.

Mam gr krwi Arh (-) wiec oczywiście po porodzie badali krew sprawdzając czy nie potrzeba mi podać imunoglobuliny anty D bo innej nie ma oczywiście …wszystko było ok. Wracając do Tereski dr Kopeć w 99% potwierdziła ze przyczyna obumarcia był antygen Kell. Teraz to mogę tylko gdybać….gdyby lekarz pokierować do kliniki gdybym sama wcześniej zaczęła szukać… teraz nic nie zmieni. Było kolejne życie i o nie trzeba było walczyć. W 9 tygodniu ciąży wyniki przeciwciał wykazały 512 miano. To nic przesądzonego bo po porodzie miano idzie w górę ( tłumaczono mi to ale już nie pamiętam czemu ) na razie za wczesna ciąży by cokolwiek mówić. Robiłam co 2 tygodnie badania  przeciwciał w instytucie, a od 16 tygodnia zostałam skierowana do szpitala Dzieciątka Jezus Klinika Położnicza placu Starynkiewicza w Warszawie, do poradni  na usg. Wszystko było ok do czasu . W 18 tygodniu kolejne badania ( miana nie pamiętam jakie było ale usg  zapamiętam do końca życia: stan krytyczny obrzęk główki i całego ciała. Zostałam zatrzymana na odział w celu przetoczenia krwi dziecku czyli transfuzji dopłodowej. Jak dziś pamiętam był to 10 listopada środa . Zamówili krew i w piątek toczymy. Sprawa była oczywista jeśli nie spróbują toczyć to syn umrze. Teoretycznie transfuzje można przeprowadzać od 21 tygodnia życia ja ten próg obniżyłam do 18 tyg. Ryzyko powikłań jest duże przebicia pęcherza , serce dziecka nie wytrzyma itp… Ale udało się dr Piotr Węgrzyn ( super lekarz, precyzja do perfekcji) wbił się do pępowiny o grubości 3 mm igła grubości 1mm  i przetoczył krew. hemoglobina syna przed transfuzja wynosiła 1,1 g/dl po wzrosła do 3g/dl i tak po kilku dniach kolejna transfuzja potem troszkę dłuższa przerwa ok tygodnia kolejna i tak dotrwaliśmy do 36 tygodni by zakończyć ciąże.
Eliasz urodził w 36 tygodniu . Niestety nie udało się siłami natury jego tętno spadało po skurczu i pani doktor postanowiła ze cesarskie cięcie. Eliasz ważył 3100g i 57cm dł. Nie wymagał transfuzji wymiennej po porodzie ale w 5 dobie uzupełniając i w 3 tygodniu życia także uzupełniającą. Za chwile kończy 3 lata i jest super chłopcem bardzo kochanym inteligentnym i pociesznym. Zapomniałam wspomnieć o pani Mari Nowaczek z Instytutu Hematologii i Transfuzjologii. Pracuje w laboratorium i była mi bardzo pomocna w tym trudnym czasie. Ma bardzo ogromną wiedzę w zakresie konfliktu i mówiła jak to wszystko wygląda przenikanie tych przeciwciał ja te przeciwciała są wredne. Taki antygen styka się z krwinką czerwoną i zabija ją i tak spada hemoglobina. Dlatego trzeba oszukać organizm i zewnątrz pomoc dziecku. Bo organizm jest bystry i działa zachowawczo widzi intruza cos czego nie powinno być wiec broni się,  traktuje ciąże jak wroga wiec wysyła przeciwciała….Naprawdę pani Maria bardzo mnie wspierała w tej ciąży z medycznego punktu :)

Po roku i dwóch miesiącach zostaliśmy troszkę zaskoczeni kolejną ciążą. Wiedza nasza już była większa wiec było dużo strachu ale także nadziei. Nasz konflikt nie jest z góry na przegranej pozycji  mamy szanse 50/50 tzn czyja krew a raczej czyj antygen odziedziczy dziecko. Cóż to ze mój mąż jest K+ to jest rzadkość tylko 9% ludzi w Polsce ma ten antygen dodatni , reszta populacji jest (-) tylko 2 procent ludzi w Polsce ma taki konflikt jak my. Ktoś musi być w tych 2 %. Wiec mieliśmy nadzieje ze skoro troje naszych dzieci ma antygen po tacie tylko jeden syn po mnie to może czas by i tym razem miało po mnie (-) ale tak nie było. Zaczęły się wyjazdy do Warszawy. Mieszkam w Pile wiec do stolicy mamy 350km czas jazdy samochodem 5h . Trochę uciążliwe ale czego matka nie jest w stanie znieść dla ratowania życia własnego dziecka…? Miano w tej ciąży było taie same jak w poprzedniej startowaliśmy z 512 .W 14 tygodniu dzięki i tym razem pomocy pani Marii Nowaczek zostało zrobione badanie genetyczne na podstawie krwi mojej i męża już w 15 tygodniu wiedzieliśmy ze kolejny syn odziedziczył kella po tacie.
Wiec zaczęło się od 16 tygodnia tak co tydzień na usg do Warszawy za każdym razem spakowana z opcja ze będę musiała zostać na oddziale w celu toczenia krwi. I na szczęście Franciszek dotrwał aż do 21 tygodnia bez transfuzji hemoglobina podczas pierwszej transfuzji miał 10,5g/dl. Można powiedzieć ze początek transfuzji zaczął bardzo dobrze w porównaniu do Eliasza niestety końcówka była gorsza wszytko szło dobrze do 32 tygodnia gdy pojawił się płyn w jamie opłucnej niewiadomego pochodzenia. Zdecydowano o zakończeniu ciąży. Franciszek urodził się w 32 tyg. Był 13 dni pod respiratorem. W 15 dobie życia mogłam go dopiero przytulic. Toczyliśmy walkę z karmieniem bo w ogóle nie miał odruchu ssania udało się i nadal jest karmiony piersią . Spędzilismy w szpitalu ponad miesiąc. Urodził się 18 grudnia a miał się urodzić w lutym. Dziś już ma  rok i miesiąc swego życia  zaczyna chodzić i nie widać po nim ze jest wcześniakiem po takich przejściach:) Jest kochanym  i  bardzo pogodnym dzieckiem.  

Judyta M.

5 thoughts on “Mój konflikt Kell

  1. Witam tez mam przeciwciala anty k nie mam z kim porozmawiac lekarze za duzo nie mowia jestem w 11 tyg i jestem przerazona mieszkam w malopolsce moze mogla by pani ze mna popisac.?

  2. Witam ja właśnie jestem u końca tej drogi ciąża przebiega na razie bez problemu badam miano i przepływy jak na razie nie jest źle ale byłabym wdzięczna p jakiekolwiek informacje nt.leczenia noworodka ostatnio leżałam z synem 2 mies.w szpitalu i cierpliwie czekałam na poprawę teraz chciałabym tego uniknąć jeśli ma Pani hematologa godnego polecenia będę wdzięczna pozdr.wiola

    • Leczenie noworodka z ciąży powikłanej konfliktem serologicznym to najczęściej kilkudniowa fototerapia oraz suplementacja żelazem, kwasem foliowym oraz witaminą B6. Jeśli chodzi o polecenie hematologa to nie wiem w jakiej okolicy polecać, poza tym najważniejsza jest kontrola i neonatologa/pediatry. Rzadko niemowlęta wymagają specjalistycznych badań, wizyt u hematologa. Pozdrawiam!

  3. Ja też mam termin na 18 grudnia….
    W dodatku obydwoje z mężem mamy grupę krwi – … A niestety mąż ma keel dodatni ja ujemny jestem w 13tc i za tydzień ruszamy do warszawy…

Pozostaw odpowiedź wiola Anuluj pisanie odpowiedzi

Twój adres email nie zostanie opublikowany. Pola, których wypełnienie jest wymagane, są oznaczone symbolem *